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会员注册9月10日，第十二届国际罕见病与孤儿药大会（ICORD）暨第六届中国罕见病高峰论坛在北京召开。
北京协和医院副院长张抒扬表示，中国计划在2020年前初步完成国家罕见病注册登记系统，开展超过50种5万例的罕见病注册登记研究。这项研究有助于了解疾病精准的临床表型和自然演变过程，为疾病干预研究奠定基础。首批入选系统的罕见病共59种，分为心肺肾罕见病、内分泌代谢与血液系统罕见病、神经骨骼与皮肤罕见病和儿童罕见病四大类。
夏尔公司是专注为罕见病患者服务的全球生物科技公司。夏尔全球医学事务总监Martina Muttke表示：“我们现今对罕见病的了解还只是冰山一角，目前已知的罕见病中仅有5%有药可医。提高罕见病诊断和治疗水平迫在眉睫。事实上，目前夏尔超过75%的临床项目都针对罕见病适应症，并覆盖临床研发的各个阶段。多年来，夏尔始终践行对罕见病患者的承诺，致力于提高创新疗法在罕见病患者群体中的可及性[夏尔2016年年度报告]。”
北京商报综合报道