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2月11日，国务院总理李克强主持召开国务院常务会议，部署加强癌症早诊早治和用药保障的措施，并决定对罕见病药品给予增值税优惠。
其中在罕见病方面，会议指出，要保障2000多万罕见病患者用药。从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
这是药品领域迎来的又一次减税利好。此前，抗癌药已经实施零关税，并减按3%征收进口环节增值税。
中国社科院财经战略研究院财政研究室副主任何代欣对《每日经济新闻》记者表示，此次罕见病降低增值税将能促进企业降低药品价格，从而大幅度降低患者治疗成本。从去年抗癌药降税，到今年罕见病药品降税，能够看出药品普遍性减税的趋势正在延续，预计后期还会有更多药品及医疗器械等和医疗卫生相关的减税降费措施出台，不断降低群众看病负担，增进人民健康福祉。
罕见病患者药费负担沉重
几年前“冰桶挑战”曾风靡于社交网络，这也使得更多人认识了肌萎缩性脊髓侧索硬化症（ALS，亦称“渐冻人症”）。而同“渐冻人症”一样属于罕见病的疾病，在全球已超过6000种。
中国罕见病发展中心主任黄如方表示，根据中心对Orphanet罕见病数据库的梳理，截至2016年，全球罕见病数量达6930种。而据不完全统计，中国有约2000万罕见病患者。
北京鼎臣医药咨询管理中心负责人史立臣接受《每日经济新闻》记者采访时表示，治疗罕见病的药品基本是以国外研制的居多，国内原研的较少。这也是由于罕见病患病人数少，研发难度大，相应企业承担的风险也较大，所以研发的积极性并不高。
国家药品监督管理局局长焦红在今年1月17日至18日召开的全国药品注册管理和上市后监管工作会议上表示，要加快临床急需和罕见病治疗药品的审评审批，制定鼓励药物研发创新的政策。
此前，一些罕见病药价高昂，使得患者倍感压力。由病痛挑战基金会与香港浸会大学、华中科技大学联合发布的《2018中国罕见病调研报告》显示，罕见病患者平均承担医疗开支的70%~80%，还有很多罕见病病人并非无药可用，而是因为药费过高而难以承担。
此次国务院常务会议提出，从3月1日起，对首批21个罕见病药品和4个原料药，参照抗癌药对进口环节减按3%征收增值税，国内环节可选择按3%简易办法计征增值税。
《每日经济新闻》记者注意到，药企的增值税率已较此前有所降低。2018年5月1日起，包括药品在内的制造业等行业增值税税率从17%降至16%，而交通运输、建筑、基础电信服务等行业及农产品等货物的增值税税率从11%降至10%。
后续应出台配套降药价措施
对于此次罕见病药品减税，何代欣认为，罕见病种类多，而一些相关药品价格又很高，如果从税收方面能够给予一定减免的话，既能使企业享受到减税红利，同时也能够降低患者治疗成本，有助于患者改善病况。特别是在罕见病药品领域有竞争的企业，在享受到普遍性的减税红利后，也会产生调低药品售价的意愿。
而在史立臣看来，后续还应当跟进具体的降价措施，将减税的利好更好地传导至患者身上，例如要求生产企业、销售企业按比例降低药品价格等，让患者实实在在感受到降价利好，这是十分关键的。
史立臣认为，应当从国家层面要求相关罕见病药品价格降低。此前抗癌药零关税及享受增值税利好大幅降低后，一些药企并未主动降价，有些是省级层面通过谈判等方式进行降价，但对于同种抗癌药，有些省份还未降价，这就使得不同地区的患者未能平等享受到降价利好，所以建议从国家层面出台后续的降价配套措施。
何代欣还表示，罕见病药品税率降低，能够减少私下药品买卖和走私等违规行为。出现走私药品等行为的原因之一在于内外药品存在差价，而造成差价的一部分原因与税率有关。降低税率后，配合降药价等措施，能够促进国内药品市场的规范。
《每日经济新闻》记者注意到，为降低罕见病药价，许多专家学者呼吁将部分罕见病药品纳入医保。
史立臣表示，医保资源有限，目前进医保的基本都是患者多、用量大的药品。在罕见病药品纳入医保方面，已有一些地方在进行探索，例如将罕见病列入重大疾病，从而纳入医保。
不过，地方探索之路走得并不顺利。例如，河南省人力资源和社会保障厅曾于2017年10月提过方案，拟将戈谢病纳入河南省困难群众大病补充保险目录，但目前尚未有结果。
值得注意的是，去年6月，国家卫生健康委员会、科技部、工业和信息化部、国家药品监督管理局、国家中医药管理局等五部门联合发布了《第一批罕见病目录》，囊括了白化病等121种疾病。在业内看来，该目录的出台，也将为罕见病药物纳入医保提供一定参考依据。