大约二十年前,我和学生一起做卫生经济学研究,从中得知“健康”的定义。如今,该定义已为越来越多的国人所知:健康是指一种身体上、心理上和社会适应方面的良好状态,而不仅仅是没有疾病和不虚弱(
https://www.who.int/about/who-we-are/constitution)。然而,我们做农村基本健康服务供求调查时,并未关注心理健康服务。做农村迁移工人调查时,虽然添加了心理健康指标,却也仅仅是为了分析劳动保护和职业安全状况。直至今春,当自己遭受丧母之痛时,才拓展了对心理健康的理解。以下文字,旨在基于亲身经历,提请读者对心理照护服务的关注。
一、临终关怀的原则 2018年10月,我跟随一位肿瘤科医生ZD先生参观墨尔本大学的附属医院,顺便请教了他几个问题(参见2018年拙文《墨尔本大学附属医院及其病人》)。其中一个问题是,医生根据什么指标,判断不可治愈的重症患者处于“临终”状态并发出病危通知。他扼要讲解,首先是根据医学观测指标;其次是经验,例如,观察患者进食状态。对于非医学专业的患者家属而言,只要明白几个关键指标出现不可逆转的恶化趋势,就该有心理准备了。我又追问:有哪些是“关键中的关键指标”呢?ZD大夫耐心地回答:血压、心率和脉搏。特别是,患者的血压难以遏止地下降,很快就会导致人体器官衰竭。
此后,我又查看了世界卫生组织和澳大利亚卫生机构的网页,增加了一些与临终关怀(end-of-life care)、安宁疗法(hospice care)和纾缓疗法(palliative care)有关的知识。印象较深的信息有如下几点:第一,临终关怀,是对6个月以内濒临生命终点的人所做的照护安排。临终关怀的对象之所以大限将至或生命垂危,是因为所患疾病在现代医学条件下不可治愈和不可控制。临终关怀包括对患者及其家庭给予心理、情感、社交和精神支持。此间实施的疗护措施,由安宁疗法、纾缓疗法和支持性护理组成。这些疗法的目的不在于治愈疾病,而是减少患者痛苦,提升其生存质量(https://www.betterhealth.vic.gov.au/health/servicesandsupport/end-of-life-and-palliative-care- explained)。第二,安宁疗法,一般在患者临终阶段实施。第三,纾缓疗法可与治愈性疗法联合使用,它并非仅针对临终患者,任何年龄或病程阶段的患者都可通过这种疗法缓解症状、痛苦和压力。
在我看来,实用性最强的信息有两条。一是纾缓疗法的用途;二是仅凭医疗手段支持患者是不够的,患者及其家庭都需要心理和情感等多方面的帮助。这两点,与患者处于哪一病程阶段并无直接关联。2014年,世界卫生大会曾做出推广纾缓疗法的决议(https://www.who.int/mediacentre/news/releases/2014/palliative-care-20140128/en/)。大会着重强调设立国家性纾缓疗护政策的必要性,呼吁对所有医务人员加以纾缓疗法培训,并把纾缓疗护纳入现有卫生服务系统。迄今,世界卫生组织对纾缓疗法的关注日渐密切,不但要求各国政府和地区当局促进纾缓疗护联盟的活动,而且不定期发布纾缓服务供需状况报告。
大约十年前,我和父母接触到安宁疗法和纾缓疗法的理念。2013年,分别撰写了生前预嘱,声明临终不接受抢救措施,遗体捐献医学研究。此外,还填报了医疗机构的相关表格。自2016年父母入住养老院,我们姐弟仨与医护人员一直保持良好的信息沟通,确保采取的医药措施都以维护和改善他们的生活质量为前提。父母现住的社区养老院对此尤为支持,不曾让他俩经受任何过度医疗并造成额外经济负担(参见拙文《社区养老院一年》)。然而到了丧母之际我才发觉,以往获得的知识和信息仅能用于临终关怀,并不足以应对哀伤管理。仍需继续学习和探索,才能做出有益于全体家庭成员身心健康的选择。
父亲起草撰写、父母分别签署的生命预嘱。母亲的中学好友ZSZ姨姨曾一眼认出:“这是她的签字!”
二、哀伤管理自临终关怀始 帮助丧亲者应对哀伤,属于一种心理照护。这种照护,在逝者临终前就应开始。这一点,我在母亲病危时才知晓,并在养老院员工的协助下付诸实践。
2019年4月15日晚,我率课题组在浙江乐清奔波一整天回到旅馆。当日走访了四个乡镇的养殖企业和两个行政村,参观途中顺便把手机用作记录本。因忘带充电宝,未及返程手机的电量就已消耗殆尽。一进房间赶紧开机充电,没多久弟弟的电话就打进来了:母亲状况恶化,大夫说大概只能坚持两天了。我立即回应:马上换机票,搭乘16日早班飞机回北京。课题组伙伴得到消息,分头联系换票和安排去往温州机场的车辆。调研计划中剩下的座谈项目,也只能拜托他们了。几位伙伴叮嘱我回京稳住父亲,就互道晚安让我抓紧时间休息。
然而,跟弟弟妹妹再次交流之后,我竟浑身发抖,一种空漠的悲凉铺天盖地袭来,辗转反侧彻夜未眠。虽说对这一刻并非全然没有思想准备,可真当面临的时候,还是觉得猝不及防。年届九旬的母亲已在认知障碍症羁绊中挣扎了十三个年头。春节前后,她曾发烧三次。每次只需服用少许药物,体温就逐渐恢复正常。问题是,涌痰时有发生,嗜睡加剧而且便秘严重。为此,养老院医护人员继续关照她服用清肺化痰药,并增加了开塞露的使用量。弟弟还选购了一台吸痰器,存放医务室备用。又跟我商量,请教一下安定医院的X大夫,母亲服用的镇静药可否减量。3月1日,我把情况写给X大夫,并附上母亲早餐后萎靡不振的照片。X大夫判断,她的症状更像季节性的躯体障碍,镇静药可以减少到半片。父亲、妹妹和我考虑,药物减量的风险是母亲睡眠质量下降,那对她的精气神损耗更大。加之母亲睡醒后只能坐轮椅,坐久了将更加疲惫,莫如顺其自然。故而,我们未曾针对她的嗜睡状况采取任何干预措施。
3月中旬天气渐暖,母亲的状况有所好转。父亲每天上下午都到二楼相伴,两人恬静安然地牵手坐在一起。3月17日,父母结婚68年纪念,捧了我送去的鲜花合影。一位好友看到照片即回复:“婚龄68年? 值得庆贺!……看来平安长寿还是人生最值得的期望。”此间,母亲偶尔会在弟弟和护理员的搀扶下练习走路,间或还有短促清晰的语言表达。护理员告诉我:“奶奶特别尊重人,不管谁给她做些啥,都要说‘谢谢’!”3月30日,我还见她抚弄着父亲的棉毛衫问道:“你冷不冷?” 4月5日中午,我赶去母亲房间看望,因为隔天要去广西浙江调研。护理员已安排她躺下午休,母亲闻声发问:“是谁?”我上前握住她的手作答,母亲却不再理会。未曾想,这是我最后一次听到她的声音。
父亲住在三楼,每天上下午都到二楼公共空间陪伴母亲(2019年3月31日)。
出差期间,我们家人一如既往互通微信。从聊天中得知,父亲和弟弟先后感冒。父亲被劝阻下楼,弟弟戴了口罩去探望,撞见他因为不能陪伴母亲而独坐房中黯然垂泪。我和妹妹不约而同地劝慰:遵从医嘱好好饮水休息,痊愈之后就不会传染别人,自然可以与母亲做伴。4月12号下午,我在南宁接到养老院医务室W大夫的电话,获悉母亲有些发烧,体温37.5度,已给服药。赶紧给弟弟打电话,让他去养老院细问情况。接着跟远在海南的妹妹商定,她和妹夫尽快了结手头事务,赶去北京支援弟弟。未几弟弟回话,母亲的病情得到控制,他和W大夫及护理员约好随时保持联系。
4月13日早上8:30,二楼护理领班小J报告,母亲体温36°。我猜想,情况与春节前后差不多,因而稍感心安。傍晚6点多,养老院护士打电话通知我,母亲严重呕吐,要求家人决定是否送医院。我让弟弟和弟媳赶过去,做好送母亲去医院的准备,但尽可能争取让她留住养老院。晚7点W大夫打电话详解,母亲当下没有发烧,主要问题是痰多,且深处有痰,吸不上来。更难办的是,她咬住管子不配合。所以,他跟Z院长商量决定,给予吸氧和雾化。到了晚上8点多,母亲的病情趋于稳定。待她入睡后,Z院长让弟弟和弟媳回家休息。提醒说,这种情况可能还会发生,要求弟弟保证手机24小时开机。Z院长和W大夫观察到晚上10点多才离开,但是没有把情况告诉父亲,以免他不安和着急。
4月14号早晨,我先后收到二楼护理组长XY和Z院长发来的微信。XY守候一整夜,母亲后半夜发烧,最高体温为38.9度。医护人员继续给她补液,清晨7点体温降到37.8度。Z院长针对母亲痰多和上呼吸道感染的症状,建议使用消炎药控制病情,以免引起痰堵的风险。还告诉我,已经安排特护,有事随时联系。弟弟向宣武医院的WI大夫征询建议,得到的回答是,静脉滴注抗生素,不必折腾老人去医院,以免加重病情。我分别给W大夫和Z院长发微信、打电话,请求依照春节前后的处理方式,由弟弟去医院开药,让母亲在养老院接受消炎降温疗护。还专门写明:“无论后果如何,我们姐弟仨承担。请您放心,绝不找养老院麻烦。特立此为据。”基于以往建立的信任,两位都开了绿灯,我才松了一口气。抵达南宁机场后,确认母亲体温未再波动,而且进食正常,遂决定按计划去温州。登机前,我已请课题组联络员通知接待方,把原定三天的调研项目压缩到两天完成,并预订了4月16号晚上回京的机票。
15日早晨6:30,护理领班小J发来为母亲测量的体征指标值:体温37.9,血压133/104,心率143。母亲平日的血压为90/60,心率70~85,体温36度多。一旦发烧,就全部失常。回想三年前,她曾发生相似的血压心率紊乱,仅凭服药就恢复正常。因此,我仍寄希望于药物控制。可是这一回,“上帝没有站在我们一边”。当晚,弟弟在通话中言及,中午母亲的体温上升到39度,浑身大汗淋漓。日间护理员给她更换了3次衣衫,W大夫给吸痰六七次。补液未曾停止,母亲的体温逐渐下降到38.4度左右。弟弟和W大夫都是忙了一整天才离开,还未进各自的家门,就接到她病况急转而下的电话,马上又返回养老院。弟弟再次咨询了宣武医院的WI大夫,得到的回答与W大夫一样:如果送医院急救,只能采用气管切开等辅助措施,但不会改变预后不良的结局。弟弟不忍母亲受苦,决定放弃创伤性抢救,继续采用补液措施。注意到弟弟感冒未愈,W大夫把他劝回了家,自己留下值夜。
养老院员工适时给予母亲的纾缓和安宁疗护,以及对弟弟的倾力帮助和支持,使我感到莫大的安慰。很快便集中思绪考虑,怎样帮助父亲应对即将到来的精神打击。首先可以肯定的是,必须向他说明母亲的现状,并陪他下楼看望。记得一位教授的遗孀曾含泪抱怨,在教授弥留之际,儿女们为了保护她而屏蔽消息。以至在丈夫临终前,她虽近在咫尺却未见上一面。那伤心的泪水,令人久久难忘。我们姐弟绝不能给父亲留下这痛苦的遗憾。
其次,争取养老院允许母亲在她房间停留到生命最后一刻。这样,既能使她免受无谓的折腾,又方便父亲陪伴和休息。我还记得,一位年过九旬的忘年交讲过,老伴突然发病住进医院,他陪伴到晚间才在孩子的劝说下回家休息。不想黎明前老伴就去世了,事后听护工说,病人临终前一直在喊他的名字。说到这里,老人哽咽难言。这让我懂得,最后一程的陪伴对于他是多么重要!
再其次,弟弟在通话时问我,是否给父亲另换一处养老院,免得他日后触景生情。我的回答是,询问父亲之后再做决定。其实,根据父亲不愿麻烦别人的做派便可判断,他不会同意搬迁。思路明晰后,即用微信把必须急办的前两件事交代给妹妹。她和妹夫乘坐的航班一再延迟,15日深夜从海口起飞,预计16日凌晨3:21到达首都机场。我断定,她俩早上就会去养老院把要事处理妥当。
可是,一想到与母亲恩爱70多年的父亲即将遭受的情感重创,我就越发心如刀绞坐卧不安。明知夜半三更无人应答,还是书写微信,请教理念相近且有丧亲经历的同龄人。挨到清晨,西大好友的建议接二连三发来:其一,不与父亲作回忆性谈话,尽可能多陪伴;其二,老年人自有情感宣泄方式,千万不要阻拦。其三,父亲将不得不建立一个新的生活习惯,过程会很艰难,照护者万万不可粗心大意。
记得这位好友讲过,她的母亲因突发危重脑溢血送进医院,不到12小时去世。她父亲并未跟去医院和殡仪馆,而是独自在家为老伴作诗。我为此深受感动,因为那是老人在撕心裂肺的悲痛中维护二人心灵世界的努力。细细想来,这又何尝不是一种哀伤管理的自觉呢!在遭遇此类重大变故时,对高龄老人既不能保护过度,以至其缺席对个人及家庭事务的参与;也不可保护不足,仍凭其被哀伤击倒甚至淹没。基于这种理解,我们姐弟仨分头与养老院医护人员合作,在照护母亲走到生命终点的同时,和父亲一起应对情感创伤带来的心理冲击。
第一,母亲的离世尊严在养老院得到保障。4月16日将近中午12点,我在首都机场去往养老院的出租车上收到妹妹的微信:“我们已带爸看过妈了”,“都在等你”。当即明白,她把头天晚上交代的事情办成了。同时也清楚,母亲已凶多吉少。可即便如此,心中仍存一丝侥幸。待我提着箱子奔进养老院大门,一见庭院里停放的120急救车,心脏立刻抽紧,绝望得喘不过气来。冲进母亲的房间,见她像姨姨(母亲的妹妹)弥留时那样失去知觉、呼吸困难,就确知这是最后的告别了。守在床前的父亲刚开口叫我,就泣不成声,被妹妹搂住劝止:“咱们跟院长说好了要悄悄的,免得影响其他老人”。我拉起母亲的手百感交集,最先浮上来的念头就是,做子女的,在心理上是需要陪伴母亲走完最后一程的。多亏养老院的医护人员,帮助母亲给了我这个机会。
在我抵达之前,W大夫给母亲使用了升压药和营养药,她的一些生命体征因此而稍有回转。120的医务人员观察了一下心电监测仪显示的指标值,又察看了养老院护士做的记录,跟W大夫交流了情况便离开了。Z院长进来慰问,留下一位管理人员传递消息。二楼护理组长和领班不时过来,看看我们家人有什么需要。大约每隔一刻钟,W大夫就到母亲床边观察一次,或是测量血氧饱和度,或是听诊和察看瞳孔,还给护士讲解观察结果。他已连续忙碌了一天一夜,我们多次请他坐下歇会儿,都被谢绝。当母亲的血压等生命指征再次下降时,W大夫对我们姐弟仨说明了善后注意事项。弟弟直言相告:“我们没有经验,拜托您帮忙!”W大夫答应下来,就去医务室拿来备用品。弟弟打了声招呼去了庭院,准备呼叫和等候急救车。他是母亲最钟爱的孩子,因心疼母亲才做出放弃无望抢救的决定。虽然得到大家的赞同,仍深受悲痛和无奈相纠结的折磨,弟媳和妹夫一直陪伴着他。我走近父亲说,有话要跟他单独谈,随即搀扶他起身。妹妹与我对视一眼,默然留守善后。
第二,养老院工作人员协助我们善后。我们姐弟仨各处一方,全凭微信联系。妹妹于15:49发送消息:“停止呼吸了”。我立即回应:“爸同意不下楼”。当120急救车再次来到庭院,W大夫引领急救人员察看逝者、仪器显示和疗护记录。Z院长奔前跑后,帮着弟弟妹妹迅速办完手续。母亲的户口本和身份证复印件在养老院留存多份,120工作人员给办理《居民死亡医学证明(推断)书》和《居民死亡殡葬证》时,几乎全都派上了用场。紧接着,W大夫为遗体做了必要的卫生处理。妹妹给母亲擦拭了全身,二楼护理组长XY和领班小J为她更衣。然后,弟弟妹妹两家跟随急救车,把母亲的遗体送到306医院太平间。在养老院员工的关照下,此间没有惊动任何老人。待他们两家返回时,养老院食堂还给留着热乎可口的晚餐。连日来,这般亲人似的关切和雪中送炭的相助,怎不令人永志不忘!
第三,父亲表现了可贵的自制力。正因为他目睹了养老院给予母亲的高质量临终关怀,情绪才安定下来,并能在一系列家庭决策中冷静、明确地表达自己的意向。首先,他不愿离开这家养老院。认为此地服务细致周到,他和员工邻居都相熟,我们姐弟往来又方便。其次,确认母亲没有遭受额外痛苦,对弟弟的独立决策大加称赞,对养老院所做的一切千恩万谢。再其次,听我介绍好友的父亲在丧偶前后的做法,愿意循此例而行,免得在公共空间大放悲声影响他人。最后,在得悉母亲逝世的时刻,要求按照他俩的生命预嘱办事,捐献遗体,不留骨灰。
我向父亲保证,一定遵从母亲的遗愿。然后缓缓告诉他,已经联系北京大学医学部遗体捐献处,那里储存着咱们2013年登记的信息。双方约定,当晚确认捐献时间并备齐所需文件。此外,为了预防父亲罹患创伤应激综合症,我还用微信请教了远在东北的X大夫。他根据老人的年龄和体重建议,临睡前服用半片镇静药。父亲听了一口回绝,当我解释此药有较强的助眠作用时,他又改变了主意。于是,我把X大夫的微信和父亲同意服药的消息发送给W大夫。待弟弟妹妹们晚餐后到三楼聚齐,护士和护理员都已做好准备,我们一离开便照顾父亲就寝和服药。而且,三楼护理组长小N还派专人在父亲门外守护一夜。
三、应激期中的社会支持 “节哀顺变”,是人们安慰丧家的一句常用语。它包含着对生命周期的尊重,对自然规律的敬畏,以及对丧亲家庭和个人重建生活轨道的期许。对于高龄老人去世,传统乡土社会曾有“老喜丧”一说,如今也有不少人以此宽慰遗属。殊不知,此话到了不认同这种风俗的丧家这里,无异于对当事人情感的忽视。幸运的是,父亲一直享有来自医护人员、亲朋好友、昔日同事和学生的温暖慰藉。
其一,安全友善的环境泽被父亲的身心。三层护理组给予父亲的夜间特殊照护大约持续了一周,直到他的作息状态恢复正常才撤销。此间我们一直与X大夫和W大夫保持联系,根据父亲的睡眠质量多次调节助眠药品和药量,还给加服了舒肝解郁的中成药。叔叔对用药有些不以为然,因为他和父亲一样自信:“不会得抑郁症!”我则坚持:“自信是主观的、精神的,药物是客观的、物质的,二者结合更为有效”。最终父亲还是服从了医生,因为联合用药果然帮助他解除了失眠之苦。
养老院的邻居们几天后才知父亲丧偶,心照不宣地用行动表达善意。我们全家到公共空间聊天,91岁的C阿姨竟然要给让座搬椅子,惊得我们赶紧上前扶住她。父亲只要晚去餐厅一会儿,就有邻居到门前招呼他:“开饭啦!”父亲从不愿给人添麻烦,一如既往地认真就餐。每餐都用馒头把盘子擦净、把饭菜吃光,不浪费一颗粮食、一丝果蔬、一粒肉糜和一口汤水。每顿正餐后,他都去关闭靠近自已房间的走廊窗户,免得散步的邻居吹风着凉。餐前餐后途经一位不良于行的邻居门前,总是顺手给拉开房门,以方便这位老人的助步车通行。父亲不喜集体活动,却经不住Z院长反复劝说,因“盛情难却”而参加了养老院组织的春游奥运公园活动。院内员工每人负责照顾一位老人,为父亲推轮椅的是护理过母亲的ZF。父亲因而对这次出游既感信任,又觉亲切。这种友善的环境,不但有益于父亲缓解精神创伤,也使我们姐弟得以从提心吊胆的状态中解脱。
养老院的医生每天查房。2019年6月29日,父亲自述腿疼,W大夫给他讲解膏药的用法。
医务室的护士每天都给老人测量血压(2019年11月11日,养老院一楼健身角)。
父亲信任养老院的食物安全和营养搭配,即使外出也要回来就餐,每餐都要盘光碗净(2019年11月13日午餐)。
其二,逝者得其所愿,生者无憾心安。母亲在认知障碍趋于严重之前,经常叨念的愿望首先是死得尊严,其次是我们姐弟仨互相爱护。在她弥留之际和去世当晚,弟弟两次找我探讨,是不是可以考虑放弃遗体捐献。每次我都毫不犹豫地作答:“妈的生命预嘱,是她在清醒状态下签署的。眼下她已不能表达,我们如果另作主张,那就对妈不公平。”我的课题组同事H研究员,曾经履行他父亲的遗体捐献预嘱。得知弟弟的迟疑后特意写来捐献程序并加以说明:北京市长青园里设有遗体捐献志愿者纪念碑。红十字会负责把今年的志愿者姓名,于明年的清明节前夕镌刻在纪念碑上。长青园,早已是遗体捐献志愿者亲属祭奠的地方。H研究员还表示,愿意陪同弟弟去体验一下那里的环境。听了这些解释,弟弟不再坚持己见而只是要求:“能不能过上三五天再捐献?”妹妹回应:“那就第三天!”我们仨就此达成一致。我的想法是,只要在临终关怀和遗体捐献两桩事上遵从母亲的遗愿,其他事项都顺应弟弟的心思。
其实,需要处理的事务已所剩无几。所以,我谢绝了研究所同事与好友的相助之意。4月17日一大早,就和妹妹去养老院为母亲办理退房手续。看着家具清洁归位的房间、服装整齐分类的衣柜、干净码放的日用品,我俩不禁泪流满面。头天的情景还历历在目,以后再也不可能见到母亲了!我们选了些物件留作念想,又把带来的几个大袋子交给护理组长XY和领班小J,拜托她俩把余下那些可用的衣物送给需要的人。接着就去财务室结账。养老院仅收取了不到325元的医疗器材和药品消耗费,把当月剩余14天的床位费、护理费、餐费,以及入院押金,一并退给了我们。我请求补交临终关怀服务费,Z院长断然回绝,解释道:耗时在规定限度内,故而免收。
4月18日中午,北大医学部遗体捐献处通过八宝山殡仪馆派车,免费接送母亲遗体。我和弟弟弟媳、妹妹妹夫一起,静静地驱车跟随至北医三院,顺利完成了她的遗愿。捐献处设有肃穆的灵堂,室内室外静谧清朗。我们把母亲的中学好友YZJ姨姨赠送的鲜花摆放灵前,鞠躬祈愿母亲放心远行。姐弟仨依次向她保证:一定互相爱护,照顾好爸爸。出得门来,我们也是第一次相拥而泣。父亲每天都能获悉我们处置的事务,仔细询问过程后,逐一表示认可。为了来日更加简朴地处理他的后事,还增补了一份遗嘱,申明届时身着平日穿过的衣服。一位好友得知此事赞道:“两位老人家还真是豁达,不愧是教书育人的高知。”
其三,母亲因生前的选择赢得身后感佩,她生命价值的升华激励我们振作自强。照料过母亲的医护人员,最先得知她遗体捐献的消息,也最早发来致敬短信。朴实的言辞,让我们愈益感动。其中一位是安定医院的X大夫。自2018年4月始,正是他精准用药,让我们的母亲情绪平稳地度过了生命的最后一年。为了节约我的时间精力,他曾数次挤地铁与我交接药品。后来干脆呼叫快递员,直接送药到养老院。此时在旅途中,他还发来微信:“向老人致敬!”如前所述,在母亲逝世前后,养老院医务室和二楼护理组给了她无微不至的照拂。W大夫还未从疲劳中恢复,就以“一名医务工作者”的名义传递敬意:“您母亲的高尚行为及家属的无私奉献是我的榜样。老人家的精神及行为必定为更多人树立楷模。仅此向老人及全家人的这种精神致敬。”
出自我的同学、同事、好友的赞誉纷至沓来,其中有些人早已为父亲熟知,我就给他念了几段。一位老友郑重悼念:“惊悉伯母仙逝,深感悲痛!但她以一种有尊严、有大爱的方式辞离人世,让人敬重和钦佩!”纽约的好友安慰道:“你母亲坚持这么多年,也没有太多痛苦,没受什么罪。老伴、儿女相伴,是幸福结局了。”“肃然起敬!你们全家都是善良的人!”还有一位昔日的武大同窗自山东点赞,评论中自带孔孟之乡的古朴:“令堂大人最后一次对医学和社会的奉献。向老人致敬,向同样开明和具有科学精神的子女们致敬。”所有这些温润和煦的表达,不但使父亲宽慰舒心,也让我受益匪浅。
2019年4月16日下午母亲去世,父亲一夜无眠。次日早餐后,他便用微信向学校的年轻同事报告消息,免得有关部门继续给母亲发放养老金和高龄补贴。
2019年4月18日,从北大医学部遗体捐献处为母亲领取的纪念证。
2019年4月19日,父亲增补的遗嘱。
其四,友谊亲情润泽心灵。在遭受丧亲之痛的最初一周里,亲朋好友的贴心话语给了我们家温馨的抚慰。首先,让我们更加理智地看待死亡。我的德国朋友B写来邮件提醒:“父母越是高龄,子女越以为他们不会离开自己。遗憾的是,事情并非如此。意识到这一点,你将有力量应对接下来的日子。”
其次,让做子女的更多地了解父母。姑姑断断续续发来将近3000字的微信,回忆1947-1949年间她和我们父母的高中生活,以及如何于1949年一起徒步翻越陕南大山,又怎样度过迄今为止的山外年华。我们在阅读中认识了青春时期的父母,蓦然发觉,他们的经历是那样丰富充盈,他们的生命是多么值得尊重爱戴。
再其次,给了父亲宣泄悲伤的机会。送别母亲的当晚,父母的好友WQ姨姨听到消息,马上在儿子陪伴下来到养老院。没有多少语言,仅仅是握手的一瞬间,父亲的哀恸一泻千里,释放了郁结几日的忧伤。
最后,母亲的同事和学生对她教学生涯的由衷认同,给予我们震撼和鼓舞。一位往昔的学生已年过七旬,以《老师的颂歌》为题,给我父母的诸多生活照逐一赋诗,还为母亲写了情深意长的悼文,配上大提琴家 Adam Hurst那首如泣如诉、空灵轻幽的《挽歌》(Elegy),发布在微信公众号“博雅书院诗如泉涌”上。“文革”初期,母亲曾因语文教学中的古文解说被大字报围攻、被批斗游街、被投入“牛棚”强迫劳动,以致后来被羞辱感折磨了大半辈子。是故悼文激越昂扬地祝福:“去吧,敬爱的老师,天堂有您尽情发光的课堂,没有批斗的操场;有您自由歌唱的花园,没有禁言的牢房;有师生谈笑风生的会场,没有邪恶告密的眼光。老师一路走好!”这非比寻常的网上吊唁,让我不禁热泪奔涌遐想联翩:倘若母亲在天有灵,看到如此炽烈热诚的诗文,笼罩心头多年的阴影也该开解了。
4月18日中午,我们姐弟完成了母亲捐献遗体的嘱托。傍晚,父母的好友WQ姨姨到养老院慰问。
2019年4月21日,表弟(姨姨的小儿子)携夫人到太阳宫公园看望正在晒太阳的父亲。
2019年6月13日,弟弟陪同央视英文频道前播音员,到养老院楼顶花园与父亲聊天。
四、在生活重建中向哀而不伤过渡 在母亲逝世前后的应激期,我们这个扩展家庭的哀伤管理,主要是在亲朋好友的心理支持下克制悲伤。不久,即转换为相互陪伴和自我疗愈的生活重建方式。唯此,才有可能从精神痛苦的状态,平稳过渡到哀而不伤的境地。对于我们做子女的,生活重建不过是意味着回返正常生活轨道。可对于父亲,则是不得不熬过巨大丧失感和孤独感侵袭下的日日夜夜。我们姐弟无能缓解他的伤痛,只好设法减轻他的孤独。
首先,轮流去养老院陪伴父亲,尽可能转移他的注意力。只要天气好,就到楼外晒太阳。妹妹妹夫和我每周至少去3次,她俩陪父亲午餐和散步;我去健身房之前,先绕道陪他训练和聊天。弟弟每周去4次,给父亲洗2~3次澡。其中,每周六带着他的妻女先看望父亲,再到妹妹和我这边共进晚餐。养老院三楼的护理员曾跟弟弟抢着为父亲洗澡,被他一句话劝住:“你们就当给我尽孝的机会吧!”此后,每当弟弟准备操作,就有护理员搬来洗澡椅,提来保洁墩布。我提醒他,别把老人家的皮肤搓破了!弟弟自豪地回应,有位高级搓澡师曾为马海德等国际友人搓澡,他专门去跟人家学了技法,现在也有专业水平了!对弟弟提供的服务,父亲全身心享受。每逢洗澡日,早早找好换洗衣裳坐在房间等待。
其次,督促父亲健身。妹妹妹夫皆为体育专业出身,常常给父亲示范辅导。我则鼓励他自觉训练,以便今后去长青园祭奠母亲。可是,这仅仅给了父亲短暂的锻炼动机。不出两三天,他就时不时神情恍惚。无精打采地诉说:“每时每刻我眼前都是你妈的影子,要么是年轻的时候,要么就是住在楼下的样子。”我试着劝解:“回忆、怀念、悲痛都是正常的,但是不能沉溺其中。挣脱出来的唯一办法,就是健身!健身!健身!否则您怎么改善睡眠和消化功能呢?”父亲听了若有所思。借着他不愿给别人添麻烦的心理,我又举些例子简单推论一番:“那些丧偶或丧子的人深陷哀伤,以至积郁成疾。不但自己蒙受病痛折磨,还得拖累亲人耗费心神和财力照顾,牵连整个家庭接二连三遭遇不幸。您不会忍心折腾我们仨吧?”父亲早就熟悉我说的案例,长吁一声作答:“那我推小车送你到电梯口,然后在楼道多走几个来回。”课题组的伙伴知晓这段故事,马上来了一个玩笑评论:“教爸有方!”
再其次,唤醒父亲的嗜好。阅读和京剧,是父亲自幼就痴迷的爱好。到了眼花耳背的光景,他用手机和电脑替代了报刊和书本。同时也不再去剧场,而是继续锁定央视11频道看戏。我非戏迷,只因多次陪同父母观演,慢慢喜欢上了京剧。2012年盛夏,中组部组织北戴河度假团,我在团里结识了中国京剧院的老旦名家YHQ。她恰是父母早就喜爱的“角儿”。当年的中秋节正好与国庆假期重合,YHQ提着月饼匣子登门看望老戏迷。一见心中的“角儿”,父母就喜不自禁地鼓起掌来。这段交往,多年后竟成为打开父亲心结的一把钥匙。母亲甫一去世,父亲除了埋首微信,无心再开电视机。四月底,长安大戏院上演梅派经典折子戏。我特意买了戏台附近的“桌票”前往,当晚写了观后感发给父亲。果然拨动了他的心弦,很快回复:“你的评论让我如同置身剧场,这张戏票买的值了!”那以后,他又重开戏曲频道。不日,还主动在家庭微信群通告:“快开电视机!今天的《角儿来了》播的是YHQ!”这下子,我们姐弟仨顿感柳暗花明。因为只要有阅读和京剧浸润心灵,父亲就有可能恢复自得其乐的状态。
最后,直接向父亲表达爱戴。父母入住养老院前,与我互助生活近十年。母亲在餐桌旁不止一次说道:“我们努力多活几年,就是为了多陪陪你!”每次我都回一声“谢谢”,却并未多想。如今每念及这一幕,心中就隐隐作痛,也愈加感恩高龄父母陪伴子女的情义。母亲刚离世的时候,无论我们姐弟如何鼓劲,父亲的生活乐趣骤减,偶尔还流露厌世情绪:“我要是死在你妈前头就好了!”我便先用话语、再用文字强调:“我早就明白,不是我们陪伴您,而是您陪伴我们。想想看,在我年近七旬的时候还有爸爸健在,这是多么温暖的事情啊!我需要常去跟您聊聊天,看您做做健身,在朋友圈晒晒照片。”“您依然保持了可贵的理性,脑筋依然年轻!”父亲显然接受了我们的心意:“托你妈的福,给我留下三个好儿女!”那以后,他每天早上由护理员陪同去一楼“练器械”,午餐和晚餐后各走400米。远方的叔叔和姑姑看到他的健身照片,在微信上竖起大拇指:“哥哥的状态越来越好,令人十分欣慰!”
2012年10月1日,中国京剧院老旦名家来访,老父母惊喜交加快活欢畅。父亲把往日观看青年京剧演员电视大赛所做的记录,逐一拿出来与喜爱的“角儿”分享。
2019年初春,养老院更换了所有房间的电视机机顶盒,画面和音响更加清晰,明显增加了父亲的观剧福利(2019年11月13日摄)。
每年10月下旬,养老院开始供暖。2019年11月3日,父亲一边享用酸奶,一边搜索手机信息。
2019年5月25日,三层护理组长小N休假,到院里跟父亲聊健身。
2019年8月6日,弟弟给父亲洗完澡,让老人家摆个练腿脚的架势。
每天早餐后到一楼健身角“练器械”,胸前挂的是无线呼叫器( 2019年11月4日)。
每日推着助步车大约行走800米。如果天气不佳,就在设有标尺的走廊练步(2019年11月7日)。
北京市卫生系统做了一半好事:社区卫生服务中心派员到养老院接种流感疫苗,然而连续两年因疫苗缺货而将非京籍老人排除在外。老人即使乐意自费接种,也无济于事。有赖于养老院医务室设法联系,妹妹和妹夫用轮椅推着父亲去卫生服务中心完成了接种(2019年11月7日)。老父幽默地调侃:“我这个‘秦国人’到‘燕国’都住了20年了,至少该享受 ‘绿卡’ 待遇了吧!”
与父亲相比,我们姐弟仨较快地恢复了各自的生活秩序,而且各有各的办法。第一,助人亦助己。例如弟弟,主要是在照顾父亲的过程中改善心情。此外,他还通过蹬自行车强身健体。
第二,倾诉、就医、休养和旅游相结合,这主要是妹妹修复身心的方式。在连夜赶赴北京和参与临终关怀及善后服务的过程中,妹妹悲痛交加身心俱疲,以至送别母亲后眩晕症复发。妹夫回西安处理一通急务,很快返京照顾她。弟弟为其推拿按摩,调理腰腿不适,还延请大夫给她治疗颈椎病。妹妹每日和我一起就餐聊天,以此放松神经;根据医嘱服药,提高睡眠质量;听从家人劝告,安心居家休息;随着病情好转,量力而行增加健身活动。到七月份,她已康复大半。与几位发小相聚东北,“自驾旅游”20多天。回京后,不但继续轮值看望父亲,而且重新承当小区合唱队的主力。
第三,用工作驱散痛苦。对于我,除此也别无选择。首先,我尚属在岗人员,除非万不得已,岂能贻误研究员的职责。在广西调研期间,我应承了科研局的安排,定于4月26日去中国社会科学院大学,就农村废弃物管理问题给学生做个讲座(参见拙文《关注农村污染治理中的制度、技术和财务需求》)。父亲听说此事,命我专心备课,不要让学生失望。为此,弟弟付出更多的时间陪伴父亲。妹妹每日在家当厨,还用穿心莲蘸芝麻酱的偏方,解除了我的满口燎泡疔疮之痛。那我还有什么理由,不去全身心投入工作呢?
其次,遵从师友之道。母亲病危前,我答应5月11日为德国朋友站台,参加她在合肥组织的系列讲座活动。所以,社科大讲座一结束,赶紧制作英文讲演大纲。终于在年轻同事帮助下,按时带着40多张英文幻灯片上讲台。5月17日,我们中国社会科学院经济研究所举办90周年所庆。张培刚先生的夫人谭惠老师由于健康原因不便参会,指名要我代读她的贺信。张先生乃国内外公认的发展经济学先驱之一,早年在武汉大学担任过曾启贤先生的硕士导师。多年后,曾先生又成为我的硕士导师。这说起来像是绕口令,可论起师承关系,谭老师的托付,于我而言荣莫大焉,自当欣然从命。
再其次,履行契约。我与墨尔本大学签有合同,2018~2019期间,作为“亚洲学者”,每年去当代中国研究中心一次,参与合作教研活动。经历此番家庭变故,为了多陪陪父亲,我打算跟邀请方协商,提前结束教研项目。还未行动即被课题组伙伴劝止,因为相信老人能够迈过哀伤这道坎。后来,父亲果然不负众望,精气神向好。我便买了机票改签保险前往墨尔本,如期完成教研计划。还顺便去阿德莱德访友,收集了一些有关老年福利的信息(参见拙文《澳大利亚老龄照护服务组织一瞥》)。
最后,我对其他活动的喜好,都达不到对经济学研究那般热爱的地步。况且,历经艰辛才得以从事专业工作的过往,也足以使我习惯性地保持自律(参见拙文《回眸时代的印迹 - 来自秦地的案例》)。若沉湎于悲切感伤,那才真可谓生命不可承受之轻!
如此再来看丧亲后的生活重建,绝非当事人听凭时间的流逝去点点滴滴消蚀沉痛。而是自觉地把深切的哀伤转化为绵长的怀念,并借此逾越丧失感和孤独感的泥淖,过好寻常的日子。
2019年4月26日,在中国社会科学院大学做讲座。
留学时的好友参与中德合作项目,在合肥大学组织系列讲座,邀我做一讲。多年未见,相逢似乎从未分开过(2019年5月10日,合肥高铁站)。
2019年5月13日,在中国农业科学院和国际食物政策研究所(IFPRI)联合举办的中国和全球农业政策论坛上,对《中国农业产业发展报告2019》和《2019全球粮食政策报告》作评论。
2019年5月17日,代读张培刚先生的夫人谭惠老师给中国社会科学院经济研究所90周年庆典的贺信。
2019年10月8日,在墨尔本大学当代中国研究中心做讲座(海报)。
五、结语 死亡,通常是人们忌讳的话题。时至今日,甚至有相当一部分知识分子还回避规范的遗嘱服务。然而死亡是生命的一部分,不可能因为个人的恐惧就不发生。只不过,越是有准备的死亡,越能保证个人的生命尊严。在生命终结之际,以平和的方式安详离世,是古人就曾推崇的境地。否则何来“无疾而终”、“寿终正寝”的说法?只是在科学不断进步的条件下,人们才会对此淡忘,从而对生命奇迹充满幻想,甚或强求医生为病人实现长命延年的愿望。可是,生死之间总有人力不可为之处。到如今,人均预期寿命越来越长,人类的死因,也越来越多地呈现为与老龄相关的慢性病医治无效。在现代医学条件下,当个体深陷不可治愈和不可控制的疾病折磨时,纾缓与安宁疗法正是改善患者生存质量的可行途径。此类疗法既不加速也不拖延死亡进程,但能缓解临终之人的痛苦,减轻患者及其家庭的经济负担,同时还可节约社会医疗资源。
特定患者能否及时获得纾缓与安宁疗护,既取决于卫生系统的服务和信息供给,也有赖于相关知识的普及和患者及其家庭的选择。2017年底,一位专护员在参与我母亲的重感冒护理后讲起:她婆婆生前患重病,明知不可能治好,家里还是决定住院治疗。结果人财两空,老太太还受了不少苦。家里欠账20多万元,她和丈夫不得不打工还债。谈到这些,她不无惋惜地叹道:“要是早认识你们一家就好了!至少还能知道有别的路可走。”类似的案例不但在中国常见,在其他发展中国家也同样普遍。据世界卫生组织2017年的报告估算,每年全世界大约有4000万需要纾缓疗护的患者,其中有78%的人生活在中低收入国家。在纾缓疗护需求者当中,只有大约 14%的人获得了服务。在纾缓服务享有者当中,绝大多数人生活在高收入国家(https://www.who.int/features/factfiles/palliative-care/en/)。这也从一个侧面说明,推广和普及纾缓和安宁疗法是怎样地任重道远。
即使知晓有关纾缓和安宁疗法的信息,如何获得服务,何时何地实施,对于患者或家人依然是一道颇具挑战性的选择题。一位朋友表示,害怕将来死在医院,希望能在家去世,床前有家人环绕。我看这一选项的难点在于,如果并非无疾而终,为了实现病人的“尊严死”,还得安排专业团队登门疗护。对于大多数家庭而言,目前料难实现。若转向临终关怀医院,或许还是少了些家庭氛围。究竟怎样选择,只能因人因时因地而为。决策标准,当为既保证患者获得高质量的疗护,又方便家人陪伴。这对我家尤其重要,因为有九旬老父在侧。父母早就习惯以社区养老院为家,医务室又可提供所需的纾缓和安宁疗护,护理和管理队伍还能在特殊情况下给予我们全家后勤保障,这就创造了家庭氛围和疗护服务的最佳组合。正因为母亲获得了温馨到位的临终关怀和善后服务,我们姐弟才深感踏实和心安,同时还有效防范了父亲的人身意外。
在现代社会,丧事安排和哀伤管理亦无定式。窃以为,此处有一条决策原则值得注意:那就是尽可能减少在世家庭成员的健康损失。此外,避免因丧事造成难以承载的家庭经济负担。或者说,即使在非常时期做出的选择,也应有助于全体家庭成员的福利最大化。因此,有必要求助精神科医生,通过合理用药促使个人休养身心。同时,依靠家庭成员互助,焕发各自的身心调节能力。这其中,亲朋好友、社会组织和所属机构的支持,不可或缺。如果说,亲人离世带来的冲击难以避免,那么对家庭成员从体能、精神、心理和情感等方面予以综合性的干预,从而有效预防次生灾难,还是可以做到的。
(2019年11月16日)