朱玲：失却职业健康的人

    作者：朱玲（中国社会科学院经济研究所）
    失却职业健康的人——中国社会科学院经济研究所图书馆文献借阅札记（1）
    尘肺病，顾名思义指的是缘于粉尘吸入并滞留肺内而导致的肺部疾病。当我拿到《尘肺农民工口述记录》（简记为《口述》，郭于华、吴小沔、赵茗煦主编，知识产权出版社，2020年）一书时，还未打开就被封面的大片黄尘、团状阴影和“尘肺”二字中的黑色颗粒撞击得心口紧缩。书中内容或是印证、或是补充了我们课题组做农村迁移工人（即农民工）社保调查时获得的信息。合上书页，留在脑海中的要点如下：
    
    （中国社科院经济所图书馆借阅号：I25G862） 
    （1）据2016年工业企业粉尘危害抽样调查，57.4%的工业企业（约138万家）存在粉尘和化学毒物危害，接触危害人数约2300万。截至2018年底，全国累计报告职业病97万余例，其中职业性尘肺病例约占90%（第3页）。
    （2）上世纪九十年代伊始，农村劳动者抓住经济高速增长的机遇，奔向矿山、工厂和基建工地等一切急需劳动力的地方。“民工潮”汹涌而至，但劳动保护立法、执法和监督等制度建设却没有跟上时代的巨变。农村迁移工人大多处于有毒、粉尘、噪音和高空等不良工作环境，劳动强度大、劳动保护不足、职业病和工伤事故多（参见朱玲、魏众主编，2013：《包容性发展与社会公平政策的选择》，经济管理出版社，第243-263页）。如今的尘肺病患者绝大多数为农村迁移工人，其死亡率高达22.04%。《口述》中的12位讲述人2018年受访，到该书2020年出版之时已有3位口述者去世（第33、57、106页）。逝者中有的是五零后有的是六零后，而先于他们离世的打工伙伴又有多少呢？至今尚无确切的统计。那些逝者不但遭受过5-10年难以喘息的病痛折磨，而且还未来得及让公众听到或看见他们的苦难就已与世长辞。
    （3）口述者皆出自秦巴山区的巴山县，此地原为四川省的国定贫困县，1997年划归重庆市。那一带山高谷深、土地切割零碎、土壤瘠薄，1990年人均耕地不足2亩。那以后分家而立的年轻家庭耕地更少，往往四口之家仅一人拥有承包地,故而人均不足半亩(第35、43、97页)。农地家庭承包以来可以保证粮食够吃，但土地产出不足以维持必需的生活开支。例如，孩子的学费、家里的医药费等项开支，还有乡村基层管理“三提五统”之类的筹资（第137页），都需要寻找土地以外的收入来应对。当时巴山县只有两家锰矿厂、两家锰粉厂和5家乡镇集体企业，就业吸纳能力极为有限（第13页）。为了摆脱贫穷，几乎每个农户都有主要劳动力背井离乡外出打工。口述者的足迹遍及陕西的金矿、山西的煤矿和其它石料开采及涵洞掘进工地。
    （4）口述者的打工所得远超务农收入，到手的工资除了用于个人生存、留守家庭日常开支，就是花在修房子和子女教育上（第24页）。有的口述者为了孩子念好书、上大学，即使确诊罹患尘肺病也继续外出干活为孩子挣学费（第79-87页）。
    （5）这些迁移工人往往通过亲缘和地缘关系寻找工作，劳动组织方式多为包工制，由包工头发放工资、提供伙食和住宿帐篷。他们工作流动性大，极少签订劳动合同。口述者当中仅有一位在家乡锰矿厂当掘进工的人，于2010年后有了劳动合同和工伤保险（第128页）。对于包工制下的工人在获得就业安全、劳动保护、公平薪酬、工作福利和社会保障等项权利的脆弱状态，《口述》提供了详实的案例（第101-104页）。一篇以《劳动论：派遣工和外包工的前世今生》为题的文章，不但揭示了非固定工权利缺失的制度原因，而且还包含足以与《口述》案例相互印证的丰富史实（封小郡，2022：https://mp.weixin.qq.com/s/KSKFqSWRYRDJyzteaPgtkQ）。
    （6）初入劳动力市场之时，迁移劳动者所处的法治环境不佳，常被拖欠工资。他们不得不成群结伙靠动武才能拿到工钱，自己的人身安全保障也无从谈起。他们认为，2005年《安全生产法》出台后劳动保护条件逐渐改善。例如，钻孔工作面通过淋水降尘，掘进施工中佩戴防尘面罩，等等。与此同时，矿山治安状况也开始好转（第22、91页）。
    （7）尘肺病患者的病情严重程度从Ⅰ期到Ⅲ期不等，突出的症状是呼吸困难，《口述》附有受访者行走时频频停下来喘气的照片（第50页）。正常呼吸对于每一位患者都成了近乎“奢侈”的想往，一步步丧失劳动能力乃至生活不能自理便成了可以预见的结果。处于尘肺Ⅰ期的口述者还能在家乡景区当保安，但做不了农活（第69-72页）。个别处于Ⅱ期的患者尚可守个摊位，或有余力照看上学的小孩（第142-144页）。无奈Ⅲ期患者只剩辗转病榻的命运（第40页），那些去世的口述者在生前受访时正深陷这一病程（第106、148页）。
    （8）虽然尘肺病患者知晓此病不可逆，但为了减轻痛苦也曾四处求医（第80、88页）。有的还久病成医，自己摸索缓解症状的药方或保健办法（第58、141、161、163页）。无论病痛是否减轻，医药支出都带给家庭沉重的经济负担。每月医药费少则400元，多则1200余元（第26-27、29-31、42页）。在县疾控中心拿药，药费仅报销30%左右（第103页）。由于欠缺健康知识和就医经验，患者还或多或少地购买过不可靠的医疗服务和药品。非但没有取得可信的治疗效果，还花费了更多的就诊费用（第32、48-50页）。绝大多数患者家庭在失去主要劳力且又添加常年医药支出的情况下，从曾经向上攀登的社会经济阶梯跌落到因病致贫的境地。
    （9）“因病致贫”突出地体现了尘肺病对患者家庭经济的整体打击。这一事件，对每一位家庭成员的命运和代际社会经济流动趋势都产生了不利影响。首先，患者的妻子或母亲的日常劳动强度加大、劳动时间延长，照顾病人、操持家务、经管农田或外出打工的重担都落在主妇身上（第42、69、92-93、131页）。患者有心无力帮不上忙（67页），以至深怀愧疚：“我的女的（人）太苦了”！
    其次，家庭的社会经济地位在代际交替中上升的进程受阻甚至断裂。在患者子女甚至孙辈中，有的辍学打工以分担家里的药费支出（第73、116-117页）；有的放弃在外职业发展而回乡照顾病人，不得不寻求低收入岗位乃至贻误婚配（第37-39页），有的女性成婚生子也不得不尽可能支持娘家的生计（第160页）。这些案例一方面显示患者获得了必要的家庭支持和照护，另一方面也提醒研究者和社会，职业病损害的不仅仅是患者本身，而且还连带其家庭和下一代的福祉。
    （10）如果把尘肺病视为一种慢性工伤的话，它与突发性工伤致残的多维社会后果大致相似。患者逐渐脱离社会经济活动轨道，既失去家庭顶梁柱地位，又带来日益增加的医药支出，还越来越难以掌控自己的身体。无论是挪动如厕还是洗漱抓痒之类的日常动作，重病患者都难以独立完成。他们不但承受病痛的煎熬，而且还饱受自卑和绝望的心理折磨。在多重压力下，有的家庭解体，有的患者自杀（第68页）。鉴于此，国家和社会对工伤残疾群体的援助也须多管齐下，从社会服务、照护补贴和心理支持等多方面切入。
    
    （2009年开胸验肺的农村迁移工人张海超）
    （11）社会保险与社会救助不足。首先，职业病鉴定和保险追索困难。2009年，农村迁移工人张海超以近乎自残的方式开胸验肺，坚持不懈追索赔偿的事件曾震惊全国（参见人民网，2009：《开胸验肺农民工忆辛酸维权：愿帮更多患病工友》https://news.ifeng.com/society/2/200912/1228_344_1490098.shtml）。那以后，各地政府特别是重庆市和巴山县政府周密组织了尘肺病鉴定。《口述》中唯一的保险赔付获得者介绍，2011年以后矿山老板就难甩脱责任了。他用了一年多时间跑材料、打官司，结果每月可以拿到工伤保险金2000多元，厂方补助1000多元。可是多数尘肺病患者或是找不到责任企业，或是无财力、无精力寻找证据，不得不放弃追索赔偿（第133页）。
    其次，尘肺病患者救助覆盖不充分。《口述》中绝大多数患者都得到低保和扶贫建档立卡户的救助待遇。除了生活补助，医药费报销比率高于平均水平，子女的学费也得以大幅度减免。少数没有获得救助资格的患者家庭未能得到这样的公共支持，患者医药费和孩子读书费用（学费加生活费）就成了家庭难以逾越的关隘（第85-86页）。
    再其次，欠缺社会融入支持。家庭救济，对于改善尘肺病患者生存质量必不可少；借助医疗和辅助器具减轻患者病痛和增强其活动能力，对于他们融入社会至关重要。50年前我在矿区当工人时知晓，煤矿疗养院通过“洗肺疗法”缓解矽肺患者的痛苦。十多年前关于尘肺病患者张海超的报导，也有他借助“洗肺”改善肺功能的信息。阅读《口述》一书获知，便携式制氧机亦可支持患者呼吸。然而，相当一部分患者由于财力拮据，既未尝试洗肺疗法，也买不起制氧机。在难以正常呼吸的情况下，那就谈不上融入社会。
    最后，就业援助不够。尘肺病Ⅰ期患者尚有劳动能力留存，此时切入技能培训，有助于他们从重体力劳动岗位转型，从而获得一份力所能及且收入稳定的工作。然而从《口述》展示的案例来看，这样的公共干预并未出现。口述者当中少数转岗者或是受教育程度较高（第147-148页），或是曾经做过卫生员（第134-135、142-143页），或是得益于居住区位优势而在景区找到工作（第69页）。多数脱离劳动力市场的患者，即使尚未进入晚期病程，也很难重新融入社会。
    从上述要点引申开来，以下几个方面值得特别关注。第一，从预防职业病着手，改善劳动条件、强化劳动保护、落实劳动安全法。这些看似平常却对保障劳动者职业健康举足轻重的措施，若无均衡不同利益群体话语权的社会政治机制，往往会流于难以实现的口号。因此，有必要吸纳国际劳工局（ILO）一直推广的经验，建立健全工人与企业的集体协商机制和政府劳动部门的监测、督察及追踪机制。这类三方合作方式，不但有助于规范企业行为，而且有益于工人实现应有的权利。
    第二，瞄准已经罹患尘肺病却难以追索保险的患者，给予包括最低生活保障和医疗救助在内的社会援助。对此，《口述》开篇部分即传递了诸多好消息。首先，《国家职业病防治规划（2016-2020）》推出了防治和救助两手抓的具体措施。其次，2019年，国家卫健委等10部委发布了《尘肺病防治攻坚行动方案》，明晰地确定了2019-2020年间的目标与行动。其中一项便是精准救助：2020年底完成粉尘危害专项调查，为所有确诊患者建立档案，实施分类救助（第6-9页）。
    第三，《口述》凸显了返乡农村迁移工人中尘肺病患者群体的存在。他们无疑属于当今乡村常住人口中的脆弱人群，却不似留守老人、留守妇女和留守儿童那样广受公众关注。事实上，返乡的其他职业病患者和工伤残疾人与尘肺病患者同属一类，都需要国家与社会的多维援助。
    迄今，国家救助更多地集中在经济支持，民间救助更多地聚焦于“补余”，即提供患者急需的、但尚未获得的帮助。例如，《口述》中介绍的公益组织“大爱清尘”，自2011年成立以来就为尘肺病患者筹集和分发便携式制氧机（第5页和封底）,尽可能支持患者像健康人一样参与社会经济活动。又例如，贵州遵义的“惠民文化服务部”和重庆忠县的“自强残疾人服务站”，为包括尘肺病患者在内的返乡职业病患者和工伤残疾人提供社群活动园地（参见张灵敏，2022：《“谁还瞧得起我们?”：一份被埋没的工伤农民工调研报告》，https://mp.weixin.qq.com/s/44vRAUkdtNytJ－Zqd0tHKg）。这些案例显示，政府与公益组织在同一救助领域可实现功能互补。若二者进一步密切合作并吸纳受援者群体参与，必将更有效地促进就业者的劳动安全和职业健康，并强化职业病患者与工伤残疾人的社会保护。
    （2022年3月31日）
    （编辑：熊晨玮；审校：张佶烨）