自闭症儿童家庭的社会支持体系

    自闭症又称孤独症，是一种广泛性发育障碍，会对儿童心理健康造成严重的危害。由于病因未明、缺乏有效的治疗药物，自闭症被认为是对公共卫生较为严重的挑战。据中国教育学会统计，我国自闭症患者超过1000万，患病率约为1%。其中，0—14岁儿童达到200多万，并且人数正逐年增加。在社交和沟通方面，自闭症儿童存在的缺陷比较严重，且可能伴随终生。作为监护人，他们的家长承受着经济、精神和社会等多重压力，迫切需要得到社会的支持。
    为自闭症儿童家庭
    组织心理疏导
    世界各国对自闭症儿童的理论研究和实践经验皆表明，“要高效、经济地构建自闭症儿童的社会支持体系，加强对患儿家庭的支持是关键要素”。从家庭的视角，根据我国人际关系的差序格局特点，构建以家庭为核心，由亲友支持、社区支持、社会支持等多个同心圆构成的自闭症儿童家庭的社会支持体系，是未来我国在自闭症儿童康复教育的基本方向和有效策略。
    建立家庭内部支持。家庭是“自闭症儿童成长的第一环境，其构成要素之间互动的性质和质量会对儿童的身体和心理产生直接且持久的影响”。相比普通儿童，自闭症儿童对家庭的依赖程度要高一些。因而，父母的身心状态会直接影响到自闭症儿童生存质量。有效发挥家庭的作用，能够使自闭症早发现、早干预、早康复，并为自闭症儿童提供良好的成长环境。一方面，为儿童的家庭成员普及关于自闭症的发病原因、应对方式、预后情况等专业知识，改变传统的观念。另一方面，加强这些家庭的伦理教育，形成长幼有序、同舟共济、平等互助等观念。同时，还需要为这些家庭定期组织心理疏导。专业的心理疏导能够释放自闭症儿童家庭成员的压力，从而使他们减轻负荷、放松心态，理智地面对家庭的困境与问题，保持积极的解决问题的心态。
    强化亲友帮扶网络。当前，社会保障体系尚未完善，而亲友是自闭症儿童及其家庭成员日常比较容易接触到的群体，他们的帮助不仅直接而且重要。一方面，亲友能提供物质方面的支持，他们可能举全家之力帮助自闭症儿童家庭应对压力。另一方面，亲友也能提供有效的精神支持。自闭症儿童的家庭成员和亲友熟悉且信任，他们愿意向亲友倾诉，这可以有效舒缓精神压力，是其他支持提供者不能替代的。结合我国亲缘关系的特点，构建中国式的亲友帮扶网络，无疑是一道有益的“防火墙”。激发亲友帮扶网络的潜在活力，既能帮助自闭症儿童家庭提高生活水平，也能在一定程度上促进社会公共道德的发展。
    构建社区生活共同体。社区具有便利性、长期性和包容性等特征，可以帮助自闭症儿童更好地融入社会，并能在一定程度上减轻这些家庭的负担。在社区建设和发展中，注重人文关怀既符合社区的内在要求，也契合自闭症儿童及其家庭的需求。
    其一，营造和谐的社区氛围，使社区成员更好地接纳自闭症儿童，并能在必要时为其提供帮助。其二，推动社工介入，形成社区托养服务体系。建立自闭症儿童托养服务机构，以专业机构为骨干、社区为基础、邻里为依托，提供居家服务。其三，定期调研反映诉求，建立特殊家庭维权渠道。例如，通过了解相关政策，帮助自闭症儿童家庭申请各类补助，并支持他们从社区中获取所需的资源。此外，还可通过人大、政协等部门的提案，将自闭症儿童家庭的社区关怀纳入各级政府立法范畴，与政府部门建立联动机制。
    

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